今年的6月13日是第5个国际白化病宣传日， 作为一种先天遗传性疾病，白化病由于发病率低、患病人群少，长期以来没有得到较好的诊疗服务。为守护这群特殊患儿的眼部健康，深圳希玛林顺潮眼科医院特设“白化病国际特需门诊”，并连续五年开展关爱“月亮孩子”眼健康公益活动。

　　先天性遗传，“月亮孩子”看眼病难

　　白化病患儿因畏光的特点被称为“月亮孩子”,以往对于白化病的看诊，大多归属于皮肤科治疗范畴，主要是避免孩子出现皮肤癌等疾病，但是白化病孩子的视力往往受到忽视。

　　深圳希玛眼科医院外籍小儿眼科专家卡夫恩医生称，白化病孩子常出现眼球震颤，斜弱视、近视、远视、怕光等眼科问题，其中，10%~20%的孩子因为斜视、重度眼球震颤需要手术矫正，而大部分孩子的屈光不正问题可以通过配镜矫正。3岁之内的白化病孩子透过正确系统的指导和治疗，一般可以获得正常的有效生活视力。

　　为“月亮孩子”开辟绿色就诊及“阳光病房”

　　据悉，今日参加白化病公益门诊日的20组家庭，可免费享受专业检查与治疗建议。活动当天，医院还开设了全天候的公益互动空间，由外籍专家卡夫恩医生亲自为孩子及家长们科普白化病护眼知识。此外，医院还特别为“月亮孩子”布置了温馨的“阳光病房”，让孩子们同享阳光和欢笑。

　　活动现场，有位参加过去年“白化病国际门诊”的家长表示，希玛眼科的白化病国际门诊让家长对孩子的眼病治疗更有信心了，卡夫恩医生虽然是外籍专家，语言不通，但是他在白化病眼病领域很有研究，而且对待孩子特别温和，也十分有耐心，经常看一个病人就要花一两个小时，孩子和家长都很喜欢他。

　　卡夫恩医生在活动现场谈到，白化病小朋友由于眼睛的先天结构发育不良，多伴有斜弱视和眼球震颤，严重影响视物能力，需要接受系统的指导和后续治疗。他鼓励孩子家长千万不要放弃，哪怕孩子的视力只是提高视力表的一行，对他们的意义都非常大。

　　国内外眼科专家携手，将白化病公益门诊日常化

　　其实，早在2015年，为响应首个国际白化病宣传日，深圳希玛林顺潮眼科医院就成立了“白化病国际特需门诊”，并每年定期开展“白化病国际特需门诊”公益日活动。

　　医院通过引入全球最前沿的白化病眼病诊疗理念和治疗技术，帮助国内的特殊眼病患者获得国际化诊疗服务，取得较好的治疗效果。至今，已为全国近百名白化病患者带去了优质诊疗，众多接受过治疗的白化病孩子视力都有所提高，眼球震颤得以改善，而且不少家长也通过公益活动增强了基因检测意识。

　　值得一提的是，深圳希玛眼科医院以后将在每周设立一个白化病门诊日，把白化病公益活动日常化，为更多有需要的家庭开辟绿色诊疗通道。

　　晶报记者 范劭华 通讯员 蒋小芳

　　编辑|曹阳